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18:37h. jueves, 26 de mayo de 2022

El "Barco de las Distintas Capacidades", un espacio para ser vistos desde las alturas.

geli nueva opin
"Siempre que hablo de autismo, lo hago desde mi experiencia. Y lo hago, desde la de todos mis compañeros de este lado del autismo más invencible. Padres y madres que navegan en el mismo barco. Sin más combustible que ellos mismos. Pagando el peaje con su vida y con la de sus hijos" 

En mi cita quincenal con los lectores hoy escribo sobre el cansancio que da repetir sobre el mismo tema, me da cansancio porque nadie se da por aludido (políticos de cualquier color, Consejería de Bienestar Social, asociaciones y entidades que el teoría están para procurar una vida digna a las personas que no se pueden valer por si mismas, pero llevarlo a la práctica es otro cantar.

Dejo aquí las quejas que se ven por los periódicos, las televisiones, las redes sociales, quejas de padres y madres que tienen hijos con DC y que están pasando por lo mismo que hemos pasado las madres y padres que tenemos hijos adultos. Si de niños fue caótico, ahora que son adultos lo es más porque el futuro que les espera es muy incierto y alarmante gracias a los que pudiendo hacer mucho, no hacen absolutamente nada. Para ellos estas personas son números y algo que les estorba, por eso mejor almacenarlos en residencias, y tirar la llave.

En las residencias cobran por cada una de estas personas suculentos dineros y el trato deja mucho que desear, no hay personal cualificado y tan solo miran por los euros. 
Dijo yo, ¿por qué  ese dinero que se paga a esas residencias no se les da a los padres para que tengan ayuda en casa y tanto los padres como los hijos tengan una vida confortable y todos sus derechos en perfecto estado de revista?
La respuesta nos la dieron hace años a nosotros cuando ofrecimos nuestra casa para que en un futuro nuestro hijo pueda seguir viviendo en ella cuando nosotros ya no estemos…”No es factible porque supone mucho dinero”…

O sea, nosotros ofrecemos su casa para que la pueda compartir con otros chicos de sus mismas características, y nos dicen que no es factible, seguro que es mucho más factible para ellos llenarse los bolsillos a costa de las personas con discapacidad,  gracias a estas personas y a nosotros las madres y padres que estamos cuidando a nuestros hijos desde que han nacido; sin recursos y apenas sin ayuda, se están forrando asociaciones y entidades que no sirven más que para llevárselo calentito a costa de las personas con discapacidad.

Señores políticos ¿se han parado a pensar que las madres les estamos ahorrando un dinero al Estado haciendo de cuidadoras las 24 horas? 
Las que tenemos hijos adultos nos está afectando a la salud porque un día tras otro es lo mismo, la vida pasa nos hacemos mayores y dentro de nada también pasaremos a ser dependientes (nombro a las madres porque salvo excepciones somos las que estamos al pie del cañón los 365 días del año)

Ahora dejo esto que ha salido en los medios de comunicación estos días.

"Demanda de atención y auxilio de unos padres que ha salido recientemente en los medios de comunicación:
Miguel Casielles tiene 21 años y es muy querido por sus padres, pero los tres necesitan ayuda. Él tiene autismo, retraso psicomotor, no controla los esfínteres y no habla. Su madre sufrió un ictus, a consecuencia del mismo la tuvieron que operar de una aneurisma  y tuvo que llevar a su hijo a una residencia con la que no está contenta. 
Le dicen que su hijo tiene que socializar, el hijo precisa una persona permanentemente para él".

Otra madre

Laura Mercedes Navarro García, escribe en las redes sociales esto:

"Siempre que hablo de autismo, lo hago desde mi experiencia. Y lo hago, desde la de todos mis compañeros de este lado del autismo más invencible. Padres y madres que navegan en el mismo barco. Sin más combustible que ellos mismos. Pagando el peaje con su vida y con la de sus hijos" 

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Odio las etiquetas, pero, a lo largo de estos años he comprendido que en algunos casos son necesarias. Son necesarias para poder identificarse. Pues sólo cuando somos identificados podemos tener un lugar en la sociedad. Un hueco en el que ser reconocidos como personas. Y las personas, todas, tenemos necesidades. Unas más que otras. Unas, muchísimo más que otras. 

Por lo que he podido saber, muchos teóricos de la neurodiversidad no están de acuerdo conmigo. Yo, tampoco estoy de acuerdo con ellos. Porque esta tendencia de homogeneizar no nos hace justicia. Precisamente, porque en una población tan amplia como la autista, nos puede consumir como el fuego que se come la leña para hacerla ceniza, para después difuminarla en el aire. 

Sabemos que el autismo es un espectro. Es un lienzo con tantos colores y formas que se hacen casi inclasificables. Sabemos que unos se superponen sobre otros. Como también sabemos que, hay un subgrupo autista con necesidades muy superiores a los demás. Necesidades que se diferencian entre sobrevivir o no. Para mí, esta sería la llave que podría abrir la cerradura de las discrepancias. 

Un subgrupo de personas que no pueden independizarse de sus padres ni con todos los apoyos del mundo. Un segmento de esta población con una dependencia de veinticuatro horas. Una diferencia abismal que no estriba en si estas personas pueden hablar o no. En si logran socializar o no. En si las llamamos Pepitas o Juanitas. 
Si este subgrupo se aceptara, se podría ver con claridad que posee un paquete de necesidades comunes. Es decir, hay más características que los hacen asemejarse. Entonces, se podría avanzar en cuanto a la captación de recursos para ellos y para sus padres. Y esto, no está reñido con que los demás subgrupos (sean tres o cien) obtengan la ayuda que también necesitan. 

De verdad, que no sé, quién podría solucionar estos desacuerdos. Quién podría buscar la ecuación que enunciara el problema. Quién podría apartar los supuestos para teorizar sobre la realidad. Entre tanta gente, alguien habrá que lo pueda hacer. Alguien habrá que nos deje ese pequeño espacio para ser vistos desde las alturas.
Para ser vistos cuando pedimos auxilio. Pues nuestros hijos, por desgracia, no lo pueden hacer. Y, señores "expertos", no lo podrán hacer nunca".

Esta madre forma parte del otro lado del autismo que nadie quiere ver, la parte menos amable y que hace que se sientan más invisibles si cabe pero no por ello dejan de existir.

Sus vidas están al servicio y cuidados de sus hijos permanentemente, no hay descanso para ellas porque el autismo no da tregua.
Todos los que formamos parte de esta realidad sabemos que aunque vamos en el mismo barco cada equipaje lleva distinto peso.

Señores políticos, Consejerías de Bienestar Social:
No pedimos migajas ni caridad...
Pedimos que cumplan con su trabajo y den soluciones personalizadas a cada persona que la precisa. 
Mientras las personas dependientes no estén debidamente atendidas su trabajo deja mucho que desear.
Pónganse en nuestros zapatos aunque solamente sea para caminar un corto trecho.
Les aseguro que iban aprender mucho de nuestra realidad.