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05:24h. martes, 11 de agosto de 2020

Miles de personas, en este país, continúan su recorrido contra la ELA. Son cientos los que comenzaron hace tiempo esta trayectoria sin retorno. Muchos se van sumando; algunos sin remedio, por desgracia. Otros buscando precisamente eso, remedio, antes de que sea demasiado tarde.

Lo más lamentable de todo, a esta hora de la trama y sin olvidar las miles de vida que se han apagado demasiado temprano, es que son muchos, miles, millones, los que aún ignoran esta amenaza.

¿Qué es la ELA? ¿Cómo mata? ¿A quién ataca? ¿Cuándo? ¿Por qué? ¿Cómo evitarla?... Demasiadas preguntas y muy pocas respuestas.

La ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neurológica, crónica, degenerativa y sin cura. Afecta a las células nerviosas y, en consecuencia, provoca una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la dificultad e imposibilidad  para masticar, tragar y respirar. Eso si, mientras se va apagando el cuerpo poco a poco, en un corto espacio de tiempo, el enfermo puede pensarlo y verlo. Su inteligencia y el movimiento de sus ojos no serán afectados  Estamos ante "¡el más cruel todavía!

La ELA, de momento y mientras la ciencia no diga lo contrario, mata desde el mismo momento en que es diagnosticada simplemente porque quien la padece ya sabe lo que le espera, sin remedio. 
Repito, a no ser que la ciencia diga lo contrario después de investigar y hallar una cura. Por ahora no existe tratamiento. 
La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años en el 80% de los casos. 
No es por casualidad que los afectados por la ELA hayan escogido como símbolo el reloj de arena. De la importancia que se le dé a la investigación depende que ese reloj de arena se invierta o desaparezca.

"¡A Mi no me va a afectar!". Craso error si piensas esto. La ELA puede atacar a cualquiera. 
En el 90-95% de los casos aparece así, sin más, sin un "porqué" y entre los 40 y 70 años, aunque existen algunos casos de menores de 30 años,  afectando más a los hombres. 
Son más de 4000 los afectados en España, donde cada semana se diagnostican 14 nuevos casos. 

Queda medianamente claro que las Administraciones deben ser consecuentes y consientes de lo que supone esta enfermedad, esta sentencia de muerte, como así la llamó, Juan Porcar, quien luchó hasta su muerte, contra ella y contra la desidia de quien pudiendo no quiso.

Y los que si quieren y quieren poder contra esta enfermedad son los que la padecen, sus amigos, sus familiares y sus posibles víctimas. Recordemos que cualquiera de nosotros puede estar en la lista de la ELA.

Y para ser escuchados se trata de hacer ruido, mucho ruido. Y crear conciencia. Y pedir que se destinen fondos a la Ciencia para que se investigue. Para hallar una cura. Para hallar un remedio. Para destruir el reloj de arena...

Por eso el país se une. En noviembre muchos caminaron hacia Madrid. Algunos de aquellos ya no están. Demasiados D.E.P. se leen en la Plataforma de Afectados por ELA, casi cada día.

Pero los que si están y quieren seguir estando son los que marcharán a Barcelona el sábado 13 de febrero, en ese "Reto Todos Unidos"

La Caminata contra la ELA comenzará a las 12 del mediodía en el Moll de la Fusta, subirá por la Vía Laietana y finalizará en el Parc de la Ciutadella, lugar en el que se recordará a los que ya no están y reivindicar que se investigue, que se tenga conciencia que la ELA existe.

Porque conseguir que se investigue es conseguir que se solucione